El gobierno de Trump anunció el lanzamiento de un nuevo programa que permitirá a los estadounidenses compartir datos personales de salud y registros médicos entre sistemas de salud y aplicaciones administradas por empresas tecnológicas privadas, prometiendo que esto facilitará el acceso a los registros de salud y el monitoreo del bienestar.
Más de 60 empresas, incluyendo importantes tecnológicas como Google, Amazon y Apple, así como gigantes de la salud como UnitedHealth Group y CVS Health, han acordado compartir datos de pacientes en el sistema. La iniciativa se centrará en la diabetes y el control del peso, la inteligencia artificial conversacional que ayuda a los pacientes y herramientas digitales como códigos QR y aplicaciones que registran a los pacientes para su registro o hacen seguimiento de sus medicamentos.
“Durante décadas, las redes de atención médica de Estados Unidos han necesitado una actualización tecnológica”, declaró el presidente Donald Trump durante un evento con directores ejecutivos de empresas en la Casa Blanca el miércoles. “Los sistemas existentes suelen ser lentos, costosos e incompatibles entre sí, pero con el anuncio de hoy, damos un paso importante para digitalizar la atención médica”.
El sistema, encabezado por una administración que ya ha compartido libremente datos altamente personales sobre los estadounidenses en formas que han puesto a prueba los límites legales , podría poner los deseos de los pacientes de una mayor comodidad en el consultorio de su médico en conflicto con sus expectativas de que su información médica se mantenga privada.
“Existen enormes preocupaciones éticas y legales”, afirmó Lawrence Gostin, profesor de derecho de la Universidad de Georgetown, especializado en salud pública. “Los pacientes de todo Estados Unidos deberían estar muy preocupados de que sus historiales médicos se utilicen de forma perjudicial para ellos y sus familias”.
Los funcionarios de los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid, que estarán a cargo del mantenimiento del sistema, han dicho que los pacientes deberán optar por compartir sus registros y datos médicos, que se mantendrán seguros.
Esos funcionarios dijeron que los pacientes se beneficiarán de un sistema que les permita acceder rápidamente a sus propios registros sin las dificultades características, como la necesidad de usar máquinas de fax para compartir documentos, que les han impedido hacerlo en el pasado.
“Vamos a tener avances notables en cómo los consumidores pueden usar sus propios registros”, dijo el Dr. Mehmet Oz , quien dirige los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid, durante el evento en la Casa Blanca.
Noom, el popular servicio de suscripción de pérdida de peso y fitness, que se ha unido a la iniciativa, podrá extraer registros médicos después del lanzamiento previsto del sistema a principios del próximo año.
Esto podría incluir análisis de laboratorio o pruebas médicas que la aplicación podría usar para desarrollar un análisis basado en IA sobre qué podría ayudar a los usuarios a perder peso, según declaró el director ejecutivo Geoff Cook a The Associated Press. Las aplicaciones y los sistemas de salud también tendrán acceso a la información de sus competidores. Noom, por ejemplo, podría acceder a los datos de una persona desde Apple Health.
“En estos momentos tenemos muchos datos aislados”, dijo Cook.
Los pacientes que viajan por todo el país para recibir tratamiento en la Clínica Cleveland suelen tener dificultades para obtener todos sus historiales médicos de diversos proveedores, afirmó el Dr. Tomislav Mihaljevic, director ejecutivo del sistema hospitalario. Añadió que el nuevo sistema eliminaría esa barrera, que a veces retrasa el tratamiento o impide a los médicos realizar un diagnóstico preciso por no tener una visión completa del historial médico del paciente.
Tener acceso sin inconvenientes a los datos de las aplicaciones de salud, como lo que comen los pacientes o cuánto ejercicio hacen, también ayudará a los médicos a controlar la obesidad y otras enfermedades crónicas, dijo Mihaljevic.
“Estas aplicaciones nos dan información sobre lo que sucede con la salud del paciente fuera del consultorio del médico”, dijo.
CMS también recomendará una lista de aplicaciones en Medicare.gov que están diseñadas para ayudar a las personas a controlar enfermedades crónicas, así como a seleccionar proveedores de atención médica y planes de seguro.
Los defensores de la privacidad digital se muestran escépticos respecto de que los pacientes puedan contar con que sus datos se almacenen de forma segura.
Sin embargo, el gobierno federal ha hecho poco para regular las aplicaciones de salud o los programas de telesalud, afirmó Jeffrey Chester del Centro para la Democracia Digital.
El Secretario de Salud y Servicios Humanos, Robert F. Kennedy Jr., y aquellos dentro de su círculo han presionado para que haya más tecnología en la atención médica, abogando por dispositivos portátiles que monitoreen el bienestar y la telesalud.
Kennedy también buscó recopilar más datos de los historiales médicos de los estadounidenses, que previamente había declarado que quería utilizar para estudiar el autismo y la seguridad de las vacunas. Kennedy ha incorporado a la agencia personal con experiencia en la gestión de empresas emergentes y de tecnología sanitaria .
Los CMS ya cuentan con abundante información sobre más de 140 millones de estadounidenses inscritos en Medicare y Medicaid. A principios de este mes, la agencia federal acordó entregar su enorme base de datos, que incluye domicilios particulares, a los funcionarios de deportación.
La nueva iniciativa ampliaría el conjunto de datos sobre pacientes para el gobierno federal y las empresas tecnológicas. Los historiales médicos suelen contener información mucho más sensible, como las notas de los médicos sobre conversaciones con los pacientes y su historial de abuso de sustancias o salud mental.
“Este plan es una puerta abierta para un mayor uso y monetización de información sanitaria sensible y personal”, afirmó Chester.
La administración Trump intentó lanzar un programa de registros electrónicos menos ambicioso en 2018 que no se concretó durante su primer mandato, pero no contó con la aceptación de las principales empresas tecnológicas en ese momento.
